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La maison des Maternelles


diffusion le mardi 16 avril 2019 à 9h20 sur France 5

–  Pr S.Lyonnet: C'est la définition d'une maladie rare: moins de 1 naissance sur 2000.
– Bru Muller : L'idée est de regrouper des chercheurs, des médecins mais aussi des familles et des enfants pour travailler ensemble et avancer.
– Pr S.Lyonnet: C'est un lieu exceptionnel. On voit se dessiner l'accélération du diagnostic vers la recherche et le retour aux enfants vers les traitements. Cet institut a été construit pour rassembler au même endroit les enfants qui viennent en consultation, de l'hôpital Necker, 10 % des consultations les 450 chercheurs qui voient leurs sujets et sont mobilisés par cela... Les familles ont un espoir. Et puis, le retour, ce sont des essais thérapeutiques qui permettent de mettre au plus vite les soins innovants au service des enfants.
– Bru Muller : Le drame, pour les familles, c'est quand on n'a pas de diagnostic? C'est le cas de la majorité des familles, malheureusement.
– Pr S.Lyonnet: Ça a été largement réduit. Depuis l'ouverture de l'institut, on a grossièrement doublé les capacités de diagnostic. 1 enfant sur 2 n'a pas d'étiquette...
– Bru Muller : C'est énorme. On est passés de 20 % à 40 % des maladies diagnostiquées.
– Pr S.Lyonnet: Les capacités technologiques ont augmenté, notamment les capacités de lecture de l'ADN. L'interprétation reste très difficile. Certains parents ne savent pas pourquoi leur enfant est malade. Ils inventent des raisons qui permettent de peupler l'ignorance. Le diagnostic est pour eux un soulagement et une porte ouverte vers l'avenir. "Maintenant que ce mal a un nom, je peux le combattre."
– Bru Muller : Comment est financé l'institut? N'hésitez pas à faire appel aux dons. C'est maintenant!
– Pr S.Lyonnet: C'est gentil. Il y a peut-être des dons plus importants qu'Imagine, mais Imagine est important aussi. Le financement est un partenariat public et privé. Cet alliage représente 2 moteurs pour nous. Rapidement, 60 millions d'euros pour faire fonctionner la totalité de l'institut, salaires compris: 35 millions publics et 25 % portés par la Fondation Imagine.
– Bru Muller : Vous diriez que la France est à la pointe sur la recherche et les maladies génétiques?