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La drépanocytose, la douleur en héritage


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 6h00 sur France 2

– J'adore les cours d'EPS ! C'est mon 2e cours préféré !
– Les drépanocytaires ont besoin de beaucoup s'hydrater durant une activité physique, car l'hydratation permet aux muscles de fonctionner. Si les muscles ne sont pas assez irrigués, ils vont se fatiguer plus vite que les autres enfants. Rony, c'est un élève modèle pour moi, il est complètement autonome sur la façon de gérer sa fatigue. A chaque fois, je lui rappelle les consignes, mais il les connaît. Quand il se sent fatigué, il vient me le dire et il fait une pause.
– Je bois de l'eau parce que je suis fatigué. Et ma gorge est sèche. Et je dois aussi manger un petit peu. Parce que ce n'est pas bien de faire des activités sportives en ayant le ventre vide.
– Rony a quand même une force de caractère et il a envie de bouger, il a surtout envie de ressembler à tout le monde et de vivre sa vie. Donc il est très volontaire, pour rien au monde, il ne louperait sa séance d'EPS.
– Ce qui me plaît dans le sport, c'est de se dépenser, la plupart du temps, c'est en équipe, j'aime bien ça. Et ça nous permet de garder la forme.
– Rony a 3 frères. Le plus grand a 30 ans, il est drépanocytaire, le 2d est AS, et le dernier est AS, et Rony est SS.
– C'est du marbré.
– Oui, je veux bien. Merci, maman !
– Mettez-vous à l'intérieur.
– Ce que j'aimerais faire plus tard, j'hésite entre 2 choses. Soit je vais faire agent de maîtrise comme mon papa, du coup, travailler à M. Bricolage. Soit je vais faire Youtubeur. Même si j'ai un petit travail derrière, mais ça me plairait beaucoup de le faire, parce que je fais découvrir des choses à d'autres personnes, qui eux n'ont peut-être pas les moyens de voir ce que je voudrais faire. Et j'aime les échanges qu'on a en faisant ça. J'utilise l'oracilline, je le prends 2 fois parjour, 2 cuillères le matin et une le soir. Ça me permet, il me semble, de m'empêcher de faire des crises. Je prends aussi la spéciafoldine, qui normalement s'appelle acide folique. Et après, dans la petite boîte, c'est toutes mes affaires si j'ai des problèmes. Le spasfon si j'ai mal au ventre.