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La drépanocytose, la douleur en héritage


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 6h00 sur France 2

– Le dépistage est important, il sert à connaître le problème avant que les complications ne soient causées. En Afrique, nos moyens de diagnostic sont difficiles. Beaucoup d'enfants drépanocytaires meurent avant 5 ans, sans savoir qu'ils ont la maladie. Ils viennent à l'hôpital anémiés, parfois on n'a pas le sang, l'enfant est parti, on ne sait même pas s'il est drépanocytaire. Mais quand on fait un dépistage, on va le chercher en amont.
– En Guadeloupe, où le dépistage néonatal est systématique, les enfants drépanocytaires bénéficient d'un suivi adapté. Rony, 12 ans, se rend régulièrement au centre hospitalier de Pointe-à-Pitre avec sa mère, Marie-France.
– Je suis venue faire le bilan annuel de Rony ce matin. C'est important, ça permet de suivre l'évolution déjà de la maladie, de savoir si tout se passe bien,
– Tu ne bouges pas, hein ?
– Tu respires... 'Onyva? Respire...
– Allez, allez...
– Tu le fais tout seul ! Il faut que tu pompes bien. Tu n'as plus de force ? C'est bientôt fini.
– Tu n'as pas besoin de te crisper.
– C'est le dernier cette fois-ci.
– Plus petit, je pleurais un peu.
– Et tu bougeais aussi ? Mais après, j'ai arrêté de pleurer, de bouger.
– Et pousse, pousse, pousse ! Vas-y, vas-y, encore ! Allez, allez ! Inspire ! Et relâche. On prend de l'air et paf! On pousse, on pousse, on pousse ! Vas-y, vas-y, inspire ! Et relâche.
– Enfin, bonjour, Rony, c'est ton tour, on va y aller. Comme chaque année, on a fait l'échographie abdominale, au niveau des reins, il n'y a pas de problèmes particuliers, le foie, ça va, il est bien homogène, il n'y a aucune lésion, il a juste la rate qui a un peu augmenté de volume. Mais il n'y a pas de souci à avoir de ce côté-là. Le foie, ça va bien. Les examens du bilan hépatique sont corrects. Il n'y a pas d'albumines donc les reins fonctionnent bien, aucun souci de ce côté. Je vois bien que tu prends ton traitement, le globule rouge est bien gros, doncje t'encourage à continuer, mais tu es un bon petit patient.
– Malgré la maladie, Rony pratique le sport à l'école. Mais il doit observer certaines précautions pour en profiter.