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La drépanocytose, la douleur en héritage


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 6h00 sur France 2

– Ça va ? Tu as tout compris ? Alors, tu peux descendre. Tu descends tout seul ou je t'aide ?
– Non, je descends.
– Tout seul ! Tu sautes ! Tu te rhabilles ? Voilà. Alors, maman, Némy va bien. Je lui refais son acide folique. Némy, tu as besoin d'autre chose ?
– Je veux la guérison.
– La guérison lwaouh ! Tu veux la guérison pour quoi?
– Parce que moi,
– Tu ne veux pas la maladie ! Tu ne voudrais plus venir me voir ?
– Hé oui !
– Nous ne serons plus des amis ?
– A l'initiative du Pr Tshilolo, un réseau réunissant plusieurs hôpitaux et maternités Gisèle Mankand, infirmière, le coordonne. Elle est chargée d'encadrer le dépistage de la drépanocytose chez les nouveau-nés.
– Nous sommes au centre hospitalier Kingasani, pour récupérer les échantillons prélevés par les infirmières de la maternité. Les échantillons sont prélevés auprès des nouveau-nés. Le prélèvement se fait au talon dès la naissance ou 1 jour après la naissance.
– Vous me donnez les échantillons. Merci. Je vérifie un peu. Les drépanocytaires ont vraiment besoin d'attention et d'amour. Ce sont des enfants qui souffrent, avec des crises à répétition. Avec les problèmes socio-économiques que nous avons, les drépanocytaires ont un sérieux problème. C'est pour cela qu'ils ont besoin d'une attention particulière.
– Bonjour.
– Ah, Mme Gisèle !
– Je vais voir la qualité, si c'est bien prélevé.
– Nous sommes en train de dépister la drépanocytose chez les bébés. Habituellement, pour le nouveau-né, on doit avoir l'hémoglobine S, car ils naissent avec l'hémoglobine foetale, de leur maman, mais s'il y a l'hémoglobine S à côté, on va le voir. L'interprétation, c'est une étape cruciale. Dans la machine, on a séparé. L'hémoglobine, c'est une sauce qui contient tout, quand on met dans la machine, la sauce se sépare et montre les différents types d'hémoglobine. On va rechercher chez chaque enfant s'il y a ou non de l'hémoglobine S. Si c'est absent, on dit que l'enfant est AA, si c'est présent, l'enfant peut être soit porteur AS, soit drépanocytaire SS.
– Là, nous avons tout un paquet de S, on voit un peu de la S, et là, il n'a pas de A. Donc, cet enfant à la longue, il sera SS. Donc homozygote SS. Pour cet enfant ici, normalement, on va faire un 2e prélèvement, mais il doit être pris en charge déjà.