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La drépanocytose, la douleur en héritage


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 6h00 sur France 2

– Elle touche plusieurs millions de personnes. Héréditaire, elle est due à une anomalie de l'hémoglobine. L'hémoglobine malade s'appelle hémoglobine S. Les globules rouges prennent la forme de faucilles qui bloquent les vaisseaux. Ils créent des douleurs aiguës et des complications parfois mortelles. En Guadeloupe, 10 % de la population est porteuse du gène de la drépanocytose. Une partie d'entre eux souffre de sa forme la plus sévère et doit être soignée régulièrement. Evelyne, 33 ans, habite Pointe-à-Pitre. Elle a dû apprendre à vivre avec la maladie depuis sa naissance. Mon enfance n'a pas été heureuse du côté de la maladie, parce que j'étais Tout le temps, c'était tous les mois. Je ne pouvais pas aller à l'école comme tous les enfants, je ne pouvais pas faire d'activités sportives, je ne pouvais pas faire de sorties scolaires... J'ai passé mon enfance au CHU. Une année, c'est 365 jours, 12 mois, et je passais 10 ou 11 mois au CHU. Je dois faire de la kiné-bouteille quand je suis enrhumée et que je commence à tousser. Si je tousse, c'est qu'il y a un dépôt sur les poumons et pour le chasser, je fais de la kiné-bouteille. Ça évite les infections thoraciques aiguës graves et les infections pulmonaires. Je dois tout le temps me couvrir, je ne dois pas me fatiguer, me mettre en colère, me baigner à la mer ou à la rivière, je ne dois pas m'essouffler, aller en altitude, y a plein de choses que je ne dois pas faire malheureusement.
– Evelyne a dû apprendre à vivre avec la douleur. Elle doit prendre chaque jour une batterie de médicaments, mais elle refuse de se laisser abattre.
– J'ai décidé de créer une chaîne qui s'appelle "La vie d'une maman drépanocytaire", j'ai posté plein de vidéos sur la chaîne YouTube. Je veux montrer qu'on peut être drépanocytaire et être normale. Ma chaîne n'est pas destinée qu'aux drépanocytaires, mais à tout le monde. Que la personne soit drépano ou pas, il faut qu'il sache ce que la maladie engendre, comment on vit la maladie au quotidien. Hello ! Bienvenue sur ma chaîne ! Je suis contente de vous retrouver dans cette nouvelle vidéo.