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La drépanocytose, la douleur en héritage


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 6h00 sur France 2

– Une prise de sang banale, qui permet de voir s'ils sont à risque et à ce moment-là, de leur donner le conseil génétique.
– En République démocratique du Congo, le dépistage anténatal n'est pas pratiqué. Mais la prise en charge des enfants malades est un défi quotidien pour leurs parents. Pour aider les familles, le centre hospitalier Monkolé organise régulièrement des distributions de médicaments en partenariat avec des ONG. Gisèle Mankand et le Dr Kitenge supervisent ces activités.
– Bonjour, comment vous allez ?
– Ça va bien, docteur. Les consultations, ça va.
– Bonjour, maman Gisèle, ça va ?
– Et les médicaments ?
– Ils soignent.
– Les enfants
– Oui, chaque mois, ils sont répartis en 2 groupes, ça, c'est le 2e groupe qui vient.
– Ici, on est dans le centre hospitalier Kingasani, où se passe la consultation des patients drépanocytaires 2 fois par mois, en collaboration avec l'ONG Yan-a-Yan, qui nous aide à sensibiliser et à vulgariser cette maladie.
– Dans la lutte contre la drépanocytose, nous avons 2 volets, un volet de sensibilisation de la communauté, nous faisons la sensibilisation dans les écoles, les églises, les paroisses et dans les lieux publics. Pour donner une bonne information au public, parce que la plupart des gens ne connaissent pas cette maladie. C'est une maladie ignorée, une maladie orpheline. J'ai constaté qu'il y a un grand nombre d'enfants SS, qui étaient abandonnés, qui n'étaient pas suivis.
– Je m'appelle Joseph. J'ai 11 ans. Moi, je suis anémique. Quand je fais une crise à la maison, on va m'amener ici pour me donner les médicaments pour me calmer.
– Agnès, la mère de Joseph, élève également Grady, son petit-fils, qui est lui aussi drépanocytaire. Au Congo, certains parents pensent que les drépanocytaires sont des enfants sorciers et s'en débarrassent.
– Son papa est déjà mort. Je suis restée avec lui comme ça, puisque sa maman l'a refusé. Elle l'a refusé parce que ses amis lui ont dit que ces enfants-là, ils font dépenser beaucoup, et puis à la longue, il va mourir. Quand les parents dépensent ce qu'il a à manger, les autres familles croient que c'est la sorcellerie, parce qu'il a mal à dépenser.