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Soir 3


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 0h15 sur France 3

–  Quand on n'a pas de nom, on n'existe pas.
– Tous tes petits muscles, ils reprendraient de la force...
– Le fait d'être en fauteuil et de les regarder courir, je les envie beaucoup.
– J'ai deux visions de l'avenir, ça passe ou ça casse...
– Le printemps est une promesse toujours tenue et je pense qu'il y aura le printemps pour nos enfants aussi.
– S. Davant : Voilà, ces paroles qui devraient vous donner envie de composer le 36.37. Et on va vous expliquer les enjeux de ce Téléthon, les enjeux de la recherche, puisque nous sommes avec le directeur scientifique de l'AFM, la présidente de l'AFM et le directeur général du Généthon. On a vécu des séquences extrêmement émouvantes, on annonce des percées de la recherche...
– L. Tiennot-Herment : Autant d'argent en plus, ce sera autant de recherche en plus, et ça permettra de continuer d'avancer. On va le voir tout au long des 30 heures, vous avez réussi à faire changer le cours de la maladie... On était face au mur de l'impossible... Ils ont été nombreux, ceux qui nous ont dit qu'il n'y avait pas forcément de solution. Aujourd'hui, on voit que c'est vraiment possible. On voit qu'il y a des avancées extraordinaires.
– S. Davant : Vous vous occupez de la thérapie génique et il y a un essai clinique très prometteur qui a démarré... On en parlera très concrètement demain soir, à propos d'une maladie du foie.
– Oui, c'est une maladie grave qui est liée à une dysfonction du foie, une accumulation d'une substance... Cette accumulation va provoquer des déficits neurologiques irréversibles. Cela peut conduire à la mort du patient. La seule manière de traiter ces enfants, c'est tous les jours, jusqu'à 12 heures passées sous une lampe à UV. Ça fait des années qu'on travaille à la mise en place d'un traitement de thérapie génique. On ne soigne pas les symptômes mais la cause de la maladie. Et c'est une première au monde... Mélissa a été traitée mardi dernier, ça a été une grande émotion. C'est plus de dix ans de travail... Ce produit de thérapie génique, c'est une version normale du gène qui est apportée grâce à un transporteur.