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Sur la pointe des pieds


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 4h40 sur France 2

– En le posturant la nuit, c'est comme si on essayait de le mettre au repos, avec une longueur de muscle qui soit la meilleure, afin que ça reste fonctionnel le plus longtemps possible la journée. Les appareils sont des orthèses mollet-plante, dans un 1er temps. Elles vont tenir le pied. Elles peuvent être cruro-pédieuses pour tenir l'articulation du genou. Elles d'adaptent en fonction des angulations, des pertes, de façon à diminuer le problème orthopédique majeur. Voilà. Dans la maladie de Duchenne, on ne fait que ça. Voilà, c'est parfait.
– J'ai plus rien ?
– Il faut reprendre ça de quelques cm, pour le resserrer un peu et pour pas qu'il remonte trop. Sinon, les profondeurs sont bonnes.
– Jeune homme, c'est parfait.
– C'est terminé ?
– Pour aujourd'hui... ouais. Ce que j'ai appris, en côtoyant tous ces enfants, c'est la notion de courage. Il faut être très courageux pour arriver à mettre un quelconque appareil. Et puis, au quotidien, c'est une bataille. Pour les parents à Rubens, on s'est vus la 1re fois il y a un an. Rubens est bien dans sa peau. Les parents vont faire de la formation, ils s'investissent. En un an. En matière de record, c'est pas mal ! Quand ça se passe comme ça, c'est facile. On est bien. On peut dire : demain, on recommence.
– Comment accepter cette inacceptable injustice faite à la vie ? Un enfant est cet hymne normalement voué à crier sa joie d'existence même, sa quête du bonheur, sans limites de temps ni d'espace. Comment, par projection, ne pas imaginer dans le futur que tout soit encore possible ? Je refuse que le bonheur d'imaginer sa vie soit retiré à mon fils, et je refuse qu'il ne puisse être l'inventeur de tous les bonheurs, le poète de ce qui nous rappelle que l'on est vivants, l'artiste de toutes les beautés qui font que le monde nous émeut. Rubens est fait pour le bonheur. Il est le bonheur. Nous sommes des êtres dont le chemin n'est pas celui de l'illusion ni de la peine. Je ne permettrai pas cela. Il est une règle que j'ai comprise. Celle pour laquelle il faut se battre vraiment. C'est celle de ne pas accepter la fatalité.