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Sur la pointe des pieds


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 4h40 sur France 2

– Et... Aussi, il y a des handicaps qui peuvent être soignés, et d'autres qui ne le peuvent pas.
– Peux-tu donner quelques exemples de choses que tu as parfois du mal à faire ?
– Courir.
– Ecri re. Car, des muscles, on en a partout. C'est une demande de Rubens qu'on vienne vous parler de sa fatigue musculaire, de ses problèmes de muscles. Il avait envie que vous puissiez comprendre et avoir des informations sur sa myopathie, et mieux définir, un peu, comment les muscles de Rubens fonctionnent.
– Combien il y a de personnes qui ont la "maopathie" Duchenne ?
– La "myopathie".
– Sur 3 500 naissances, il y a un enfant qui va avoir la myopathie de Duchenne. C'est donc rare.
– Quand il est né, il avait déjà mal?
– En fait, on pouvait imaginer qu'il avait mal, mais on ne savait pas la raison de ce mal.
– Pour Rubens, au bout d'un moment, ça va s'arrêter ou s'aggraver ?
– Nous, on espère que tout le travail qui est fait par les chercheurs fasse en sorte 'Que ça s: aggrave
– Qu'on limite au maximum et que ça ne s'aggrave pas. des petits problèmes de respiration, doncje peux m'essouffler, un peu comme Rubens, assez vite, si je mets trop d'effort sur mes jambes.
– Du coup, tu comprends. Quand on court vite et qu'on est essoufflés, les copains peuvent comprendre que tu t'essouffles plus et te soutenir. L'idée, c'est de faire en sorte de le soulager au maximum quand... Je sais que certains camarades ont aidé Rubens à porter son cartable. Ça le soulage. Quand Nora aide Rubens car il ne peut plus écrire, ça le soulage. Toutes ces actions font que ça évite à la maladie de Rubens de s'aggraver. Donc on essaye de la freiner, de manière mécanique, de faire en sorte que ses muscles ne s'abîment pas, de la retarder jusqu'à ce que le médicament soit trouvé. Et on le trouvera.
– OUI !
– Maîtresse, il est quelle heure ?
– C'est l'heure.
– Bonjour ! Salut. Bonjour, Sophia, bonjour, Rubens. Ça va ?
– Tu te souviens de la technique pour le B ? On a d'abord mis le bâton tout droit, on l'a bien collé. Comme ça, c'était plus facile de faire le reste. Je travaille avec Rubens depuis la rentrée, une fois par semaine.