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Sur la pointe des pieds


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 4h40 sur France 2

– france.tv access
– Grâce à vos dons, à la mobilisation de tous, le Téléthon a créé des laboratoires qui innovent sans cesse pour guérir. Plus de 500 experts y travaillent et ont besoin de vous. Rubens est un petit garçon espiègle et fonceur. Il est atteint de la myopathie de Duchenne, qui va progressivement l'invalider. Sa maman filme son fils pendant deux ans. Elle a suivi son quotidien avant qu'il ne perde la marche. Elle se bat chaque jour pour que Rubens marche, court ou danse encore, sur la pointe des pieds. On entend la mer.
– J'aime regarder tes yeux, même quand tu ne me regardes pas. J'aime, mon fils, te dire combien je suis fière de l'être que tu es. J'aime te regarder rire et me dire que tu seras toujours là. Combien de lumières faut-il éclairer pour obtenir un phare constant vers la présence heureuse au monde ? Combien de km devrais-je parcourir pour te dire que le chemin est long, certes, mais qu'il compte autant que la destination ? Qu'il est bon de t'entendre me demander la différence entre degrés Celsius et Fahrenheit. Savais-tu que Daniel Gabriel Fahrenheit avait été aussi souffleur de verre ? J'aimerais souffler pour toi le verre qui inspire la pureté de l'innocence. Le souffle d'une vie ne se manifeste qu'au moment de sa disparition, de la menace de son interruption de façon prégnante et tangible. Ce matin-là, je réalisais que rien ne serait plus jamais pareil, la tête contre la vitre : c'était là, comme une évidence. L'annonce allait changer le cours de ma vie. De notre vie. Comment réaliser une chose avant qu'elle ne vous arrive, la maladie grave de son enfant? Comment construire son bonheur, malgré l'épreuve ? Je m'appelle Carole. J'ai 2 enfants, Rubens et Sophia. Leur père et moi sommes séparés. autant de souffles déversés dans l'atmosphère.
– On est tous là pour parler de ce que veut dire le mot "handicap". Après, on expliquera la maladie de Rubens : la myopathie.
– Un handicapé, c'est quelqu'un qui, par exemple, ne peut plus marcher. ça prend un certain temps pour qu'il... pour que ses jambes se réparent.