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Sur la pointe des pieds


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 4h40 sur France 2

– Ben j'essaierais de guérir toutes les maladies.
– T'imagines un monde sans maladies ?
– Ce serait génial.
– Et au niveau des myopathies ?
– Ma myopathie ?
– Ça fait partie des maladies que tu considères comme étant des maladies graves ?
– C'est des maladies génétiques, alors...
– Qu'est-ce que t'as compris, au niveau des recherches, des avancées ? Comment tu vois les choses ?
– Je pense qu'on va trouver mon médicament.
– Oui, ça bouge pas mal.
– Et les médicaments... pour les autres. Qui ont des myopathies.
– Quelle est la véritable définition de nous-mêmes ? Oui, comment se définir et définir ceux qui sont près de nous ? Telles les constellations, nous sommes en perpétuelle évolution. En changement. Nous retrouvons parfois nos positions, mais changés. Chaque événement vécu, chaque jour, nous change, nous redéfinit, tel un dessin. Chaque point trace les contours en surface et modifie l'intérieur, dès qu'un point est ajouté à un autre. Ainsi, l'espace figé n'existe pas. C'est en cela que réside l'espoir. espoir de devenir meilleur, de ne pas rester figés dans notre être, qui se finira, par définition, et auquel aucun être vivant ne peut échapper. Comment rentrer dans un monde sur la pointe des pieds ? Quel symbole, pour un enfant, que de rentrer dans ce monde avec la délicatesse d'un poète et la violence d'un monde bruyant? Rubens rentrera dans l'histoire du monde sur la pointe des pieds, pour la plus grande joie de tous. Rubens, sur la pointe des pieds, changera le monde par la grandeur de son âme, de sa capacité à comprendre ce monde sans le bouleverser. Je suis bouleversée par l'idée que mon garçon touche ce monde avec la légèreté des êtres visionnaires. Sous-titrage MFP. Sur mes cahiers d'écolier, sur mon pupitre et les arbres, sur le sable, sur la neige, j'écris ton nom. sur toutes les pages blanches, pierre, sang, papier ou cendre, sur les armes des guerriers, sur la couronne des rois, Sur la jungle et le désert, sur les nids, sur les genêts, sur l'écho de mon enfance, ton nom. Sur les merveilles des nuits, sur le pain blanc des journées, sur les saisons fiancées, Sur tous mes chiffons d'azur, sur l'étang soleil moisi, sur le lac lune vivante, Sur les champs, sur l'horizon, sur les ailes des oiseaux et sur le moulin des ombres, Sur chaque bouffée d'aurore, sur la mer, sur les bateaux, sur la montagne démente,
– Ce documentaire a pour thème la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue au monde. Elle touche plus de 50 millions de personnes dans le monde. Elle ne touche que la population noire. C'est une maladie du sang invisible, très invalidante et mortelle. Maya Lauqué et Thomas Sotto vous en diront plus sur les avancées scientifiques de cette maladie, à partir de 10h.
– La vie d'une drépano est difficile, oui. Tous les jours, c'est un combat pour moi.
– La drépanocytose est une maladie de la douleur, plus ou moins intense, mais c'est la principale plainte des patients.
– C'est une maladie rare et négligée, oubliée, dans les pays où elle pose un grand problème de santé publique. est la maladie génétique la plus répandue au monde