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Les chemins de Jeanne


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 1h05 sur France 2

– Parce que cette myopathie inflammatoire, normalement, arrive à des personnes qui ont 40-50 ans. On a découvert avec mon cas que ça pouvait arriver aussi à des enfants, en l'occurrence dès 5 ans.
– Techniquement, scientifiquement, on aurait pu le découvrir combien d'années avant?
– Dès le départ.
– Donc on aurait pu t'éviter énormément d'opérations, et d'invalidations ?
– C'est même plus que ça. Les médecins sont assez formels, aujourd'hui, on a une bonne connaissance du système immunitaire... Si on l'avait diagnostiquée au départ, avec un traitement immunosuppresseur, on aurait pu, au minimum, ralentir la maladie, etj'aurais pu garder la marche et la plupart de mes fonctions vitales. Pour mes parents, ça a été un choc, plus que pour moi. Parce que c'est ma vie, je l'ai acceptée. C'est ce qui fait que je n'ai pas de rancoeur. Donc c'est volontaire de ma part de ne pas leur en vouloir. Je pourrais leur faire ressentir qu'ils se sont plantés. Mais pour mes parents, ça a été bien plus dur. Quand on a eu un chercheur après ce diagnostic, ma mère a demandé, avec tous ses espoirs de maman : "Pourra-t-elle remarcher ?" C'était il y a 2 ou 3 ans. Et, évidemment, je ne pourrai plus remarcher. Mais dans le coeur des parents, il y a encore cet espoir qui restera jusqu'au bout.
– On a entendu plein de fois des gens témoigner de cette époque-là où les médecins disaient aux parents : "Ne vous attachez pas trop à eux." "Il n'y a rien à faire." On repart avec ça sous le bras. Comment on peut dire à... Comment un médecin qui peut aussi, tout à fait logiquement, être père de famille, peut-il dire à des parents : "Ne vous attachez pas trop à votre enfant" ? Et la seconde réflexion que je me fais par rapport à ça, c'est quand, dans 10, 15, 20 ans, on dira : "Vous vous rendez compte ? "Ily a10, 15,20 ans, il y avait le Téléthon, "on cherchait, "il y avait les fauteuils, les béquilles, les corsets. "Et maintenant, on vous fait une piqûre et vous êtes guéri. "Et encore 20 ans plus tôt, il n'y avait rien ! "Pas de fauteuils électriques, pas de Téléthon.