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Les chemins de Jeanne


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 1h05 sur France 2

– Etj'ai très vite réalisé que, qu'on n'avait pas localisé la source du problème dans mon génome, on n'allait pas pouvoir trouver de traitement à ce moment-là. Et j'ai compris qu'avec les opérations que je subissais, il serait impossible de me guérir un jour. Donc cette errance diagnostique... Ce n'était plus une question de guérison, mais de savoir contre quoi on se battait, une fois pour toutes, et vers où on va.
– Jeanne s'endort le soir, toujours, en demandant si les chercheurs cherchent encore à cette heure-là. Et elle se lève le matin en demandant s'ils cherchent déjà. On est allés au Généthon, et elle a pu voir que les lumières étaient bien allumées. Et elle m'a dit: "Tu vois, ils cherchent encore." Cet espoir est important parce que ce sont des maladies pour lesquelles on ne peut encore rien faire d'autre que de regarder nos enfants se dégrader physiquement.
– Le plus dur, ça a été pour mes parents.undefined
On apprend enfin, après X examens... Toute ma vie, on a fait des scanners, des IRM du corps entier, des biopsies, des analyses de sang, des exomes, c'est-à-dire des comparaisons des ADN de ma famille avec le mien. On a tout cherché sans arriver à localiser la source du problème. Et quand, en 2016, j'entre à l'hôpital, cette fois-ci dans un service adulte, puisque j'en ai désormais l'âge, on change de médecins. Une médecin me dit: "On reprend tout depuis le début." Elle m'a confié : "Le jour où un médecin trouvera ce que tu as, "ça aura l'effet d'un séisme dans le monde de la recherche. "J'ai bien envie d'être la personne qui diagnostiquera "le cas Jeanne Pelat, donc on reprend depuis le début." C'est ce qu'on a fait en commençant par la base, une prise de sang. Et on a trouvé. Ce qui était assez fou. La prise de sang a révélé un taux d'anticorps exponentiel. On s'était plantés dès le départ : on pensait à une myopathie génétique, alors que la mienne était auto-immune, un rare cas de myopathie inflammatoire. Evidemment, on n'y a pas pensé. Mais je n'en voulais pas aux médecins...
– Qui t'avaient suivie
– Oui. jusque-là.