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Les chemins de Jeanne


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 1h05 sur France 2

– Quand mes médecins, au fur et à mesure des années, à cause de mon état de santé durant l'adolescence, me disaient : "Fais tes classes en plusieurs années", je leur disais non, et je réussissais. Tout ça, ça a été un défi qui a eu un prix pour la famille. J'ai mené de front ces projets jusqu'au bac mention très bien, une victoire pour moi et mon entourage. Il y a eu des années difficiles. A la fin du collège, on a dû m'opérer de l'estomac pour me nourrir artificiellement : parce que la myopathie attaquait tout mon système digestif aussi. Et l'arthrodèse m'a clouée au lit et m'a donné les pires souffrances que j'aie vécues. Je ne pensais pas retrouver la moitié de ma force vitale actuelle. Mention très bien, putain !
– Je suis trop contente !
– Les deux seules. Pleure pas, maman, c'est génial !
– Ben si, attends, Jeanne !
– Mention très bien !
– Justement, pleure pas.
– Je suis fière de toi.
– Prends un mouchoir, maman.
– J'étais émue par paliers. Je m'arrêtais de pleurer, puis je reprenais en repensant au combat mené depuis la première année de la maladie de Jeanne. Quel combat ! Chaque année, reprendre le bâton de pèlerin pour les aménagements, pour qu'elle puisse avoir les mêmes chances que les autres, et ce n'était pas gagné.
– C'était des étapes très éprouvantes, et pourtant j'ai réussi à allerjusqu'au bout. Ça a été la guerre administrative pour que je puisse ensuite étudier l'histoire de l'art et le journalisme. Puis le double cursus théologie et formation d'animatrice en pastorale pour donner des cours en lycée. Enfin, voilà, toutes ces dernières années, ça a été de la folie.
– Comment tu as vécu le fait que le diagnostic précis porté sur ta maladie soit aussi tardif? En 2016 seulement, on découvre que tu es atteinte d'une myopathie auto...
– Nécrosante auto-immune. Super sexy, comme nom ! Cette errance diagnostique a été difficile parce que, étant de la génération Téléthon mais plus tardive... Je n'ai pas connu l'absence totale d'espoir de médicaments. Quand je suis entrée dans le Téléthon, on en arrivait aux premières réussites de la recherche médicale sur des pistes de thérapie génique.