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Les chemins de Jeanne


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 1h05 sur France 2

– Et je me souviens que pour cette première participation, en 2003, quand le générique a retenti... C'était beaucoup d'émotion. J'ai pensé : "Ca, c'est pour nous." *Si un jour... Peut-être que j'ai peur d'avoir peur.
– Parce que tu tombes parfois. C'est pour ça que tu as des protections sur les genoux. Merci d'être avec nous, Jeanne.
– Je suis entrée dans une nouvelle famille. La France entière était mobilisée pour bien sûr récolter des fonds, mais c'était plus que de l'argent pour la recherche, c'était vraiment le compteur de l'espoir. Plus il montait, plus je me disais que ça irait de plus en plus vite, que ça allait être efficace. J'en étais déjà consciente toute petite. Dès mes 8 ans, je me suis mise dans ce rôle de porte-parole, tout à fait humblement, mais je voulais être efficace.
– Qu'as-tu gardé comme souvenirs Î Ton meilleur souvenir de l'année dernière, parce que tu avais grave assuré lors du dernier Téléthon.
– Ben, quand le compteur montait très haut.
– Battant celui de l'année d'avant? Et après, c'était l'expérience de plein fouet, émotionnellement intense. C'est 30 h qu'on vit à fond.
– Ce rendez-vous annuel te donnait-il envie de tenir face à la maladie ?
– Evidemment, on y puise beaucoup de force. Tout ce qu'on vit durant ces 30 h, toute cette mobilisation, les chercheurs qu'on rencontre, les familles qu'on n'a pas vues depuis un an, Je voulais raconter que le 13 février dernier, je recevais un appel m'annonçant qu'un de mes amis m'avait quittée dans la nuit. Adrien, 17 ans, était atteint d'une myopathie de Duchenne, l'une des plus sévères. J'en ai marre d'enterrer mes amis et que des parents enterrent leurs enfants. S'il vous plaît, il faut donner. On donne une impulsion pour un combat, ça responsabilise encore plus. Après avoir donné les messages que j'ai donnés, il était encore plus évident que je ne pouvais pas baisser les bras. Ça devenait hors de question. On a l'impression de mener cette bataille et d'être vraiment sur le front, et on se dit que si on lâche, les autres lâcheront aussi. J'ai mené tous mes projets de front.