logo Le moteur de recherche de la télé

Les chemins de Jeanne


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 1h05 sur France 2

– On vit dans un état de fatigue chronique qu'on arrive à pallier par... Par des micro-siestes, des choses comme ça. Physiquement, ça peut fonctionner, mais pas psychiquement. Avec le temps, on le mesure à travers la perte de mémoire, les problèmes de concentration. Pour nous, parents, c'est un vrai handicap, oui.
– Je ne t'ai jamais sentie en colère, aigrie.
– Quand on a 6 ou 7 ans, et qu'on se retrouve dans un corps qui devient vraiment une prison, dans lequel on ne peut plus se mouvoir comme on veut et qui nous enferme, ça fait perdre une grande part d'innocence, et on fait un certain bond, en termes de maturité. Déjà, par rapport à mes parents, c'est sûr que je sentais que c'était difficile pour eux, toutes ces choses à gérer. On a dû changer de maison, acheter le matériel médical, prévoir des travaux pour aménager la maison, acheter un fauteuil... On n'est pas riches, loin de là. Changer de maison, c'était déjà quelque chose.
– Gare-toi, Jeanne.
– Tu veux que je t'aide ?
– Je veux bien. Soulève sa tête. Non, devant. C'est bon.... Allez, à demain.
– A demain.
– Un petit bisou ?
– Ben, vas-y.
– Enlève ta main.
– Bisou. Il y avait des moments très durs, où ma mère pleurait en cachette, mais ce n'était pas du tout des pleurs... Ce n'était pas du désespoir mais du trop-plein. Ce trop-plein, il fallait que ça s'évacue. Ça s'évacuait par les larmes chez maman. Papa était plus discret. Mais je ne voulais pas montrer que je le voyais. Si maman cachait ses pleurs, c'est que ce n'était pas à moi de le voir. Je savais qu'il y avait mon père avec elle, que toute ma famille l'entourait. Je devais rester à ma place de petite fille, lui laisser cette place de maman qui avait besoin de préserver ses enfants de ses difficultés. Je ne voulais pas gâcher ses efforts et rester à ma place. Et ne pas gâcher ça.
– Tu m'épates. Parlons du moment où tu m'as épatée pour la première fois. en 2003, je crois.
– Oui.
– Tu avais 7 ans. Ta 1re participation
– J'avais besoin de rencontrer d'autres malades que moi. Vivre cette émission du Téléthon était une manière de me dire que je n'étais pas seule.