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Les chemins de Jeanne


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 1h05 sur France 2

– Il faut de l'aide pour s'habiller, se laver, aller aux toilettes, aller prendre sa douche, de l'aide, à l'époque, pour monter les escaliers. C'était de l'aide pour sortir les affaires de mon sac chaque soir, pour tout m'apporter, me servir à table. De l'aide humaine à plein temps, quoi. Au-delà de ça, il y avait une énorme place pour la rééducation. En rentrant de l'école, on jouait avec mon petit frère. Et on était dans le désarroi quand le kiné arrivait 10 mn plus tard, pour des séances de rééducation douloureuses 6 fois par semaine. Des étirements, de la mobilisation pour maintenir dans état plus ou moins bon. Appareil respiratoire. _vas-Y- Elle souffle. On va le faire un peu. Ils rient.
– Après les étirements douloureux, la posture. Je restais debout dans un appareil qui avait été moulé et fait sur mesure. Et ça, c'est ultra douloureux. Devoir passer, après 1 h de kiné, 1 h en posture ainsi, même si on peut s'occuper, ce n'est pas évident. Etirer des tendons, il n'y a rien de plus douloureux. C'était donc chaque soir, sachant que c'était quasi inutile. On enchaînait quand même les opérations. Malgré nos efforts, il fallait m'opérer, parce que les tendons se seraient rétractés à force de faiblesse musculaire et de restriction musculaire, de dégénérescence de tout ce tissu. Ce n'était pas un traitement mais de l'entretien.
– Est-ce que tu as eu des moments de découragement,
– Les moments de révolte, c'était plutôt la nuit. Parce qu'on sort d'une journée longue et douloureuse, et une fois dans le lit, impossible de trouver une position confortable. Ne pouvant me mouvoir toute seule, je dois demander pour me mettre dans une position ou une autre.
– Appeler tes parents.
– Toutes les nuits. Pendant l'enfance, je les appelais 2 à 3 fois par nuit. Donc, pour eux, c'était épuisant. Mais pour moi, c'était insupportable. Là, c'était vraiment le corps prison, même dans ce lit censé être un lieu de confort. Je devais demander pour tout. C'était difficile.
– Mes nuits sont un peu hachées menu, forcément. Donc, bon, les journées sont parfois un peu lourdes.