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Les chemins de Jeanne


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 1h05 sur France 2

– Le plus compliqué pour lui était de voir sa soeur souffrir. Il y avait des nuits difficiles et très douloureuses, physiquement, où j'appelais mes parents pour qu'ils me repositionnent ou me donnent un traitement. J'avais très mal. Ma mère tentait de lui expliquer ce que je ressentais, tout en le protégeant pour qu'il ne s'inquiète pas trop. Mais il en était tellement conscient. Il a dit : "Jeanne souffre". Ce bonhomme de 3 ans en était conscient. Donc, je lui ai imposé une vie dans cette... Comment dire ? Dans cette trop brusque conscience des choses. Il n'a pas eu cette innocence, Cette insouciance qu'il aurait dû avoir. Finalement, ces frères ont peut-être été trop mis dans l'ombre, pour les préserver. Mais, à mes frères, on ne leur a pas assez demandé : "Et toi, comment tu vas ?"
– Paul-Henri, le petit frère, il y a un souvenir précis dans le parcours de la maladie de Jeanne qui t'a marqué ?
– Oui, quand elle a perdu la marche. Parce qu'on jouait, et d'un coup,
– Et toi, Valentin ?
– Je voudrais revenir sur le fait que j'ai entendu beaucoup de personnes dire que Jeanne ne se plaignait pas. Elle est très proche de nous, donc elle se permet... Maman, tu...
– De râler un peu, c'est normal.
– Elle nous dit réellement ce qu'elle pense. Et derrière sa fraîcheur, son sourire, il y a la douleur aussi, il y a les pleurs et... Nous, on est là, et on se confronte réellement aux problèmes qu'elle ressent. Ce n'est pas facile tous les jours. Parfois, on est impatients, irritables, et on réagit mal sur le coup parce qu'elle nous demande beaucoup. Ensuite, on s'en veut car elle ne peut pas faire comme tout le monde. Il faut qu'on soit présents. Mais derrière ces difficultés du quotidien, on a une relation tout à fait banale, j'ai envie de dire, avec des chamailleries, beaucoup d'humour noir, de moqueries. C'est ce qui fait qu'on arrive à oublier ce quotidien et à le banaliser complètement.
– Pour une fois, j'aimerais qu'on parle de ta souffrance pour mesurer ce qu'est la maladie.
– A partir de la perte de la marche, tout change. On n'est plus autonome du tout.