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Les chemins de Jeanne


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 1h05 sur France 2

– Ils sont parents de 7 enfants, dont 4 fils atteints de la myopathie de Duchenne. Ils sont à l'origine de la création de l'AFM. Nous accueillerons, après la diffusion de ce documentaire, leur fils, François-Xavier de Kepper. Tout de suite, 60 ans de leur combat.
– Quand je suis allé à St-Vincent-de-Paul voir un grand patron, il m'a dit: "On vous a dit de ne pas le fatiguer car ses muscles étaient "fragiles. Laissez-le faire, pour ce qu'il a à vivre, "et faites-en un autre."
– En 1982, il n'y avait rien du tout. Si ce n'est qu'on s'occupait de nos enfants. On leur faisait des massages, des bains chauds et c'était tout. On attendait l'issue fatale. On savait que l'issue serait fatale mais quand ? On ne le savait pas. On vivait avec cette hantise, tout au long des années qui passaient. Mon petit garçon est parti à l'âge de 15 ans.
– J'étais persuadée... Qu'en réalité il y avait quelqu'un qui n'avait pas pensé à quelque chose. Qu'il y avait un truc, mais que ce n'était pas possible. Une maladie qu'on n'arrive pas à traiter. On nous dit qu'il n'y a rien à faire, tu ne peux pas croire.