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Les chemins de Jeanne


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 1h05 sur France 2

– Après tout ça, l'errance diagnostique et le fait qu'on ne pourra rien faire, je garde espoir, pour moi, mais aussi les générations futures.
– Tu penses aux autres aussi.
– Il est hors de question qu'on se retrouve à l'avenir dans mon état.
– L'AFM fête ses 60 ans cette année. Que dis-tu à toutes les familles qui vont te voir, alors que toi, tu seras peut-être dans ta chambre de moniale ?
– Tout simplement que je ne les abandonne pas. Au contraire, dans cette vie de prière, je me lie à eux de façon encore plus intime. Et voilà, on n'est pas hors du monde, mais au coeur du monde. Je serai présente autrement. Et surtout, je compte sur eux. Le combat ne s'arrête pas là. On arrive à des projets de thérapies innovantes qui sont absolument fous. On a eu des nouvelles à la Journée des Familles. On tombe des nues. L'émotion nous a tous submergés. J'ai pleuré en voyant les résultats des essais sur l'homme qui nous ont été montrés en vidéo. J'ai pleuré toutes les larmes de mon corps. On arrive à l'étape médicaments pour plusieurs maladies. Mais le combat n'est pas fini. D'autres malades attendent un diagnostic, ou un traitement. Les futures générations ne doivent pas vivre ce que j'ai vécu. Il faut continuer ce combat pour la vie. Sans le Téléthon, comme il y a 60 ans, on m'aurait mise dans une chambre d'hôpital, on aurait demandé à mes parents de ne pas trop s'attacher, de faire d'autres enfants.
– Souvent, je reprends une formule de Bernard Barataud qui disait : "On a fait décoller une fusée, "et si on arrête tout maintenant..." Tout n'est pas foutu, parce que ce qu'on a gagné, même au-delà des maladies génétiques, c'est énorme. Mais entre les premiers balbutiements des essais de la fusée et les premiers pas de l'homme sur la Lune, il s'est passé beaucoup de temps. Mais la partie finale entre le décollage et l'alunissage, ça a duré 3 jours. On a passé 20 ans à fabriquer une fusée, et là, ça y est, elle a décollé. Maintenant, il faut poursuivre pour que les 3 petits jours... Les 3 petits jours qui restent puissent arriver au bout.