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Météo outremer


diffusion le samedi 8 décembre 2018 à 0h52 sur France 2

– Mes frères sont en bonne santé. Je suis née en bonne santé. Personne dans notre famille n'est touché par le handicap. On ne soupçonne rien, mais je commence à tomber beaucoup, de plus en plus. En danse, je n'arrive plus à faire la moitié des figures que je savais faire. Tous les interlocuteurs autour de moi s'interrogent. La maîtresse qui me voit tomber dans la cour, le maître-nageur à la piscine qui voit que je ne sais pas nager. Tout ça entre un peu dans... Dans une espèce d'impossible. Je n'arrive plus à faire les choses alors que je me donne à fond. J'y mets tout mon coeur, mais ça ne veut plus. Il y a la volonté mais le corps ne suit pas, et l'incompréhension : "Qu'est-ce qui m'arrive ? Je sens qu'il y a un problème." C'était incompris. A l'école ou à la danse, c'était "la petite fainéante" ou "la maladroite".
– Ça te met en colère ?
– A l'époque, non. Mais ça m'attristait. Parce que je savais que je faisais tout ce que je pouvais, mais c'était impossible. On commence à beaucoup s'inquiéter car les chutes sont de plus en plus graves. Je m'ouvre le crâne, la paupière, je me casse les dents. Et un jour, alors que je joue avec mon petit frère, c'est la fracture fémorale. Là, on a su que ce serait le point final.
– Comment tu pouvais le savoir ?
– Quelques mois avant, on était allés se renseigner aux urgences. Et à ce moment-là, les médecins ont été assez... Assez directs. On savait, et on l'a vu à ma démarche, que c'était une maladie musculaire, et en l'occurrence une myopathie. On entendait les internes le dire avant le diagnostic.
– Il y avait plusieurs pistes. Ils m'ont énoncé les pistes, des moins graves aux plus graves.
– Le système nerveux fonctionnait très bien. Les impulsions électriques Et les muscles réagissaient peu, avec très peu de tonus.
– Le mot a été balancé : "myopathie". Et alors, c'est quoi une myopathie ?
– En sortant de cette consultation, on dit ce mot, "myopathie", qu'on connaissait de loin, et mal. Là, on se retrouve de l'autre côté du miroir. La première chose que je dis à mes parents : "Vous pourrez dire à ma maîtresse "que ce n'était pas de ma faute.